ülseratif kolit - youreads

  1. yaklaşık bir yıldır çekmekte olduğum bir hastalık. internette bir sürü bilgi olmasına rağmen yanlış bilgiler de çok fazla olmasından dolayı yaşadığım şeyleri, gördüğüm tedavileri, doktorumdan aldığım tavsiyeleri... kısaca hastalıkla ilgili bildiğim ne varsa anlatmayı düşünüyorum. iyileşmek büyük oranda hastanın kendine bağlı bir şey olduğu için belki bu yazıyı okuyan bir hastaya umut olurum ve ona bir katkım olur. bu yazım size hastalığın ilk teşhisinden, teşhis sonrası tedavi süresince neler yapmanız gerekeceğine kadar birçok konuda rehber olabilir. mini bir baş ucu yazısı olması dileğiyle yazıma başlayayım.

    öncelikle nedir bu hastalık? neden ortaya çıkar onunla başlayayım. ülseratif kolit (ük) bir otoimmun hastalıktır. yani bağışıklık sisteminiz kalın bağırsağınızı bir yabancı olarak görür ve ona saldırır. inflamatuar (iltihaplı) bağırsak rahatsızlığı olarak geçer. ve doğru bir tedavi gerektirir. kalın bağırsağın en içteki sıvı emen tabakası zarar gördüğü için ilk görülen belirtilerden biri ishaldir. ayrıca bağırsağın iç yüzeyinde yaralar çıktığı için gaytayla (dışkı) birlikte kan da görülür. beraberinde ishale bağlı olarak iştahsızlık ve midede şişkinlik; kan kaybıyla birlikte halsizlik ve yorgunluk meydana gelir.

    hastalık bende ne zaman ve nasıl başladı?
    hastalığın başlangıcı 2017 mart'ının sonunda oldu. ilk belirti bende de ishaldi. mevsimsel bir şey olduğunu düşündüm ve pek önemsemedim. "olur canım bu havalarda" dedim herkes gibi. sonrasında gaytayla birlikte kan da görmeye başlayınca (tam bir gerizekalılık örneği olarak) "basur falandır ya nolcak" dedim ve önemsemedim. ki normalde sağlığına çok dikkat eden biriyimdir. ama tam anlamıyla basiret bağlanması yaşamıştım. sonrasında sürekli karnım ağrımaya başladı. sürekli ateşim çıkıyordu. karın ağrısı yaralardan, ateş ise bağırsaktaki iltihaptan kaynaklanıyordu. ama ben bunları sıradan bir mevsimsel grip belirtisi sandım. bir gün çok halsiz kalınca evimin yakınındaki hastaneye gittik ve kan seviyemin (hgb-hemoglobin) düşüklüğü nedeniyle bir ünite kan verdiler. bu, hastalık boyunca alacağım 10 ünite kanın ilkiydi. ertesi gün muayene için genel cerrahiye gittim. doktorların sıkça yaptığı bir hata bana da rastladı ve hastalığım basurla karıştırıldı. evet çok ufak bir basur problemim de vardı fakat asıl problem o değildi. oradan beni okmeydanına yolladılar "bir de orada baksınlar" dediler. gittim test yapıldı, muayene edildim. yine basur dediler ve "kanın çok düşük" dediler. 2. ünite kanı da orada almış oldum. buraları biraz uzun anlatıyorum ki hastalığın teşhisinde ne tarz şeylerle karşılaşacağınızı bilin. neyse efendim sonrasında ben ailemin yaşadığı bursaya gittim (orada bildiğimiz doktorlar olduğu için). orada da yine basur dendi. hatta bununla ilgili ameliyat bile oldum. ameliyat sonrasında birkaç gün hastanede yatıp taburcu oldum. ama yaralardan kaynaklanan kan kayıplarım yüzünden sürekli acile gidiyorduk. o süreci geçiyorum. çünkü hastalıkla alakalı maalesef hiçbir gelişme olmadı orada. genel modum ise oturunca bile yorulduğu için sürekli yatakta yatıyor haldeydi. çoğu zaman arkadaşlarımın yazdığı "nasıl oldun" mesajlarına bile cevap veremiyordum ama onlardan gelen mesajlar beni mutlu ediyordu.

    nihayet doğru teşhis ve ilk tedavi
    ameliyattan 2 hafta sonra özel bir hastanedeki gastroentoroloji doktoruna gittik. kan seviyemin düşüklüğü yüzümden belli oluyordu. "günde kaç defa büyük tuvalete çıkıyorsun?" sorusuna "sayamıyorum" diye cevap veriyordum. çünkü günüm genellikle tuvaletten çıkıp ellerimi yıkayıp yatağıma uzandıktan birkaç dakika sonra tekrar tuvalete gitmekle geçiyordu. ilk muayenede direkt ük tanısı koydu. yatışımı yaptı. ertesi saba kolonosopi yapacağı için lavman ilacı verdi (tadı ciddi anlamda iğrenç olmasına rağmen içmeniz gerekiyor. yapacak bir şey yok). kolonoskopi sonrası doktorum hiç bu kadar ileri düzeyde bir hastayla karşılaşmadığını, nereye dokunsa kanayacağını söyledi. bu bende büyük bir yıkıma sebep olmuştu elbette. ama o an anneme "görürsün bak herkesten hızlı iyileşeceğim" dedim. bu azim ve inançla 7-8 ayda 3-4kg alanlar olduğu halde ben 4kg almıştım. neyse oralara gelirim. bu teşhisten sonra hastanede 1 hafta yattım. ve bu sürede tamamen damardan beslendim. ilaçlarımı da damardan aldım. çünkü doktorum bağırsak yüzeyimin hiçbir şeyi emmeyeceğini söyledi. durumumun kötülüğünü böyle anlatıyorum ki, ne kadar kötü halde bile olursanız olun ne kadar çabuk toparlayabileceğinizi bilin.

    taburcu olduktan sonrası ve ilaçlarım
    ben hastanede yatarken arkadaşlarım, akrabalarım ara sıra ziyaretime geldi, telefonla aradılar destek oldular. en önemli şey moralinizin yerinde olması. fakat bir gün fazla miktarda kanama yaşayınca tansiyon düşmesi sonucu bayıldım ve ambulansla hastaneye kaldırıldım. ama yolda giderken bile anneme "ben iyiyim merak etme" diyordum :d bu arada ishalim 2 ay aralıksız sürmüştü ve vücudumda mineral ve vitamine dair bir şey kalmamıştı. hastanede damardan aldığım sıvı mamalar, mineralli serumlar sayesinde bir nebze kendime gelmiştim. bir kere de kan serumu almıştım. sonrasında üniversite hastanesinde iyi bir profesör bulup onun muayenehanesine gittik. hastalığımın başında 92 kilo olan ben (1.88 boyundayım), profesöre ilk muayeneye gittiğimde 68 kilo kalmıştım. bu zamana kadar yaşadığım psikolojik şeyleri yazımın sonuna saklıyorum. o tarz şeylerle burayı doldurmak istemiyorum.

    yeni doktorum neredeyse tüm ilaçlarımı değiştirdi. yeni ilaçlarım deltacortil (kortizon), cal-dvita (kalsiyum ve d vitamini), salofalk lavman ve granül (bağırsak antibiyotiği her ikisi de. granül piyasada bulunmadığından artık tablet kullanıyorum), ursactive (karaciğer koruma ilacı), imuran (bağışıklılık baskılayıcı), bemiks (b vitamini), ferro sanol (demir hapı), inh (akciğer koruma ilacı), nestle mama, fortimel compact protein ve mide koruyucu oldu. kalsiyum kullanma sebebim kortizonun kemik ve eklemlere zararını engelleme, akciğer koruma ilacı kullanma sebebim ileride kullanacağım humira iğnesine hazırlık, ursactive kullanma sebebim ise ilaçların karaciğerime verdiği etkiyi ortadan kaldırmaktı. 1 ay inh kullandıktan sonra humira isimli iğneyi kullanmaya başladım. iltihaplı rahatsızlıklarda kullanılıyor. genelde iltihaplı romatizmalarda kullanılsa da ük ve chronda da kullanılıyor.

    ilaçları kullanma seviyem
    deltacortil: ilk başlarda yoğun bir kortizon tedavisi gördüm. hastanede yatarken damardan aldığım için dozunu bilmiyordum fakat eve çıktıktan sonra sabah-öğle-akşam şeklinde 4-4-4 kullandım. her hafta birer birer azaltarak devam etti doktorum. en sonunda her sabah bir taneye sonrasında da iki sabahta bire düştü. şu an teşhis konulalı yaklaşık 10 ay oldu ve iki sabahta bir şeklinde devam ediyorum.

    imuran sabah-akşam 1-1 şeklinde başladı ve hayatım boyunca da öyle devam edecek diye tahmin ediyorum.

    salofalk lavman ve granül: granül ilk baştan beri her gün 3 gram şeklinde devam ediyor. lavman ise ilk başlarda her geceyken sonrasında iki gecede bire, haftada ikiye, haftada bire düştü ve en sonunda doktorum tamamen bıraktırdı.

    ursactive'i kullanma miktarınız ilaçların karaciğerinizi yorma miktarına göre değişiklik gösterir.

    cal-dvita: günde bir tane kullanıyorum.

    humira: iltihabi rahatsızlıklarda kullanılan bir iğne. ilk kullanıldığında 4, ikincisinde 2 tane yapılıp sonrasında 2 haftada bir iğne olacak şekilde devam ediliyor genelde. her seferinde farklı bir bacağa ya da karnın farklı bir tarafına yapılıyor. tedavinin önemli bir parçası kendisi.

    ferro sanol: aldığım 3 demir serumuyla birlikte kanımdaki hemoglobin seviyesini arttırmaya en çok yardım eden şeylerden biri oldu kendisi. sabah ve akşam aç karnına almak, 2 saat öncesinde ve sonrasında laktozlu şey tüketmemek ve bu ilacın kullanıldığı süre boyunca pek çay içmemek önemli bir şey.

    fortimel compact protein: tanesi 300kcal ve 18 gram protein içeren bu içecek tamamen ek gıda. fakat ciddi anlamda etkisi oldu bana. ilk başlarda güne 3 tane içiyordum. sonraları günde bir taneye düşürdü ve en son bıraktırdı. şimdi ise spor yapmadan önce protein kaynağı olarak kullanıyorum.

    nestle mama: gerçek adı bu değil ama doktorum ona mama dediği için ben de öyle diyorum. her seferinde suya 12 ölçek atılarak hazırlanıyor (hastaya göre değişiklik gösterebilir). 12 ölçeği 500kcal oluyor. günde iki kere içiyordum. sonraları bire düşürdü doktorum ve en sonunda bıraktırdı.

    normal beslenmemle birlikte bu ilaçları ve ek gıdaları da almamla birlikte 1. ay konrtolüne gittiğimde 4 kilo almıştım ve doktorum beni tanıyamamıştı. bu süreçte çok çok sevdiğim abimin de yurtdışından yanıma gelip bütün gün benimle vakit geçirmesi bana moral olmuştu.



    beslenme

    beslenme konusu önemli. ilk başlarda çok fazla sebze ağırlıklı beslenmemeye dikkat edin. sebzeler bağırsakları yorduğu için bağırsaklarınızı yorabilir ve hazımsızlık yaşayabilirsiniz. hiç yemeyin demiyorum elbette yiyin. fakat çok abartmayın. pilav makarna tarzı şeyleri elbette yiyebilirsiniz fakat demir ilacı kabız yapabildiği için, bunları fazla tüketmeniz de kabızlığa yol açabilir. onun dışında zaten doktorunuz size neler yiyip yememeniz gerektiğini söyleyecektir. fakat kızartma, acı ve raf ömrü uzatılmış şeyler ve şerbetli tatlılar tüketmemeniz gerekiyor. içeceklerde ise gazlı içecekler ve alkole artık elveda diyebilirsiniz. raf ömrü uzatılmış yiyecekler ince bağırsak sindirimini pas geçtiği için kalın bağırsağınıza yüklenme yapıyor. alkol, hem yaralara zarar verebilir hem de ilaçlarınızla etkileşime girebilir. ayrıca bağırsak hareketlerini arttırdığı için ilk başlarda yeşil biber, patlıcan ve siyah çay pek tüketmemeniz güzel olacaktır. ayrıca yağlı ve şekerli şeyleri de başlarda pek yememeye dikkat edin. kahveye doktorum "arada sırada içebilirsin" demişti ama ben yine de içmemeyi tercih ediyorum. elbette fast food (hamburger, kfc falan) da artık hayatınızda olmayacak şeyler arasında. ben bu hastalıktan önce her hafta en az bir kere kfc ya da mc yiyen sonrasında da arkadaşlarımla içmeye giden bir insandım. "onlarsız naparım" diye düşünüyordum. neredeyse 1 senedir hiçbirini tüketmiyorum ve inanılmaz sağlıklı ve huzurlu hissediyorum. ve ne yalan söyleyeyim gördüğümde canım çekmiyor artık. hatta iğrenerek baktığımı bile söyeyebilirim. arkadaşlarım bana sürekli "ne kadar sağlıklı besleniyorsun ya sana özeniyorum valla" diyorlar. sürekli onlara da kendi beslenmemi öneriyorum ama zorlayıcı bir şey olmadan insanlar böyle bir yola pek girmek istemiyor. günlük beslenmeme örnek verecek olursam şöyle bir tablo çıkarabilirim.

    kahvaltı:

    okul varsa bir kase yoğurda biraz pekmez döküyorum, üstüne corn flakes ve yulaf ezmesi döküyorum iki tane de yumurta haşlıyorum.
    evdeysem penyirli reçelli normal kahvaltı yapıyorum.

    öğlen ve akşam: çorba, ana yemek ve meyve ya da salata

    akşam 9 gibi acıkırsanız ufak bir iki bir şey atıştırabilirsiniz elbette. ama sakın kilo vermenize aldanıp "ne kadar yersem o kadar iyi" düşüncesine kapılmayın. ya da bağırsaklarınızı yorma korkusu yaşayıp gerekenden az yemeyin. dengenizi kurun bir şekilde. yasakları da gözünüzde sakın büyütmeyin. onları hayatınızın birer parçası yaptığınızda ne kadar huzurlu ve rahat yaşadığınıza inanamayacaksınız.

    spor:

    hastanede yattığım zamanlarda benim için spor günde iki kere koridorda yürümekten ibaretti. bunda hem yaşadığım has kaybının hem de kan seviyesindeki düşüklüğün etkisi vardı elbette. eve çıktıktan yaklaşık 1.5 ay sonra ufak ufak spora başladım. bunda abimin katkısı çok oldu. çünkü kendisi hayatı boyunca sürekli sağlık için spor yapan birisidir. yaşadığım ciddi kas kaybına rağmen bana yaptırdığı ufak ufak egzersizler sayesinde şimdi eskisinden bile güçlü hale gelmemi sağladı. kas kaybımı şöyle söyleyeyim, kalçam dizlerimden daha ince, kollarım ise kemikten biraz kalın haldeydi.

    ilk başlarda protein ve mamalardan da gelen fazla kalori sayesinde bende epey enerji oldu. zaten onlar sayesinde spor yapabildim diyebilirim. 1.5kg gibi komik rakamlarla ufak ufak antremanlara başladım. ön-arka kol, göğüs, omuz, sırt ve bacak çalışmaya başladım. 1 ay bir gün bile ara vermeden her gün spor yaptım. bacak hareketi olarak kapının koluna tutunarak squat yapıyordum. ciddi katkısı olmuştu onun.

    bir süre sonra biraz daha fazla ağırlıklara geçmeye başladım. 3-5kg tarzı ağırlıklarla çalışmaya devam ettim. fakat ilk günden itibaren önemli olan kendinizi aşırı yormamanız. zaten çok güçlü olmayan kaslarınıza zarar vermekten kaçınının. hafif hafif bile olsa çalışın. ayrıca sporun eklemleriniz ve zihniniz için de faydalı olduğunu unutmayın.

    nihayet üniversitemde yeni dönemin başladığı eylül ayına geldiğimizde kendi başıma bir yerlere gitmeye, gezmeye dolaşmaya başlamıştım. bunu söyleme sebebim hastalık boyunca yaşadığım onca kötü şeyden sonra tek başıma bir yerlere gitmekten korkmam ve buna da pek enerjimin olmaması. ama yaklaşık 4.5 aylık tedavi ve antrenmanlar sonrası artık eski gücüm yerine gelmişti. abimle bir spor ürünleri mağazasına gidip evde çalışmak için ağırlık seti aldık ve antrenmanlara istanbuldaki evimde devam ettim. sınav haftaları da dahil olmak üzere sporu az az da olsa yapmaya devam ettim. ve aralık ayında (neredeyse hiç göbeklenmeden) 79 kiloya ulaştım. doktorum bile şaşırmıştı bu duruma. ama size en başta dediğim gibi. önemli olan kendinize inanmanız.

    psikolojik çöküntüler

    bu hastalığa sahipseniz büyük ihtimal hassas ve duygusal bir yapıya sahipsinizdir. artık güçlü olma zamanı. hiçbir şeyin, hiç kimsenin sizden değerli olmadığını unutmayın. hiçbir şeyin sonunda ölüm yok. ölüm olsa ne olur? ölmekten kime ne zarar gelir? korkmayın. üzülmeyin. dert etmeyin. mutlu olun. kendinize hobi edinin. ben hastalığın ilk başlarında çektiğim acılar ve ağrılar yüzünden intiharı bile düşünmüş bir insanım. fakat beni hayata bağlayan, hastalığım boyunca da yanımda olan çok sevdiğim biri oldu. sizi seven insanlar için hayatta kalın, mücadele edin, iyileşin. hastaneye yattıktan sonra beni odama çıkaran enişteme teşekkür edince bana "teşekküre gerek yok, bize iyileşerek teşekkür et" demişti. iyi olacağınıza inanın. psikolojik olarak sıkıntı yaşamamak için (zaten hassas biri olduğum için normalde de bu tarz şeyler yaşamam muhtemel çünkü) psikologa gidiyorum ve hafif bir ilaç kullanıyorum. gerçekten de işe yarıyor. sevdiklerinizle, sizinle olanlarla mutlu olun. hayat güzel. hastayken bir gün anneme "son iki aydır yaşamıyor gibiyim" demiştim. bu yüzden sizden daha değerli bir şey yok. siz yaşamıyorsanız dünya dönmüş ne fark eder.

    aklıma gelen bir şey oldukça ya da sorulan bir şey oldukça buraya ekleme yapacağım.

    ekleme: hastayken odamdan dışarı bile çıkamadığım günler olmuşken geçtiğimiz dönem aldığım tüm dersleri vermiştim. hastalığınız hangi seviyede olursa olsun iyi olacağınıza dair şüpheniz olmasın. bana da bir maşallah demeyi unutmayın :d

    ekleme 2: hastalığın sebepleri arasında genetik ve stres var. ama ikisi de kesin sebep olarak geçmiyor. ayrıca bir hafta boyunca damardan beslenip sürekli serum falan yiyince kolda damar yolu açacak yer kalmamıştı. ama kısa süre içinde geçiyor tabii. ayrıca geçmiş olsun mesajları geldi çok teşekkür ederim. şu an hayatımda hiç olmadığım kadar sağlıklıyım hiçbir problemim yok.
    jimi
  2. olan gelişmeler üzerine yeni bir yorum girme gereği duydum.

    hastalığın tanısı bende 5 mayıs 2017'de konmuştu. yani üzerinden bir sene geçti. dün doktorum ilaçlarımı düzenlerken artık kortizon kullanmama gerek olmadığını söyledi. nasıl sevindim inanmazsınız. ilk hafta bağırsaklarım ememediği için damardan kortizon almaya başlamış, sonrasında günde 12 adet (4-4-4 şeklinde) 5er mglık almaya devam etmiştim. sonrasında kademe kademe azalmıştı günlük dozum. en son gün aşırı bir tane içiyordum (yaklaşık 6 ay kadar sürdü bu doz). şimdi ise tamamen bırakmış durumdayım. üstteki yorumda bahsettiğim salofalk, ursactive ve calcimax hala devam ediyor tabii. imuran hayat boyu süreceği için saymıyorum onu. ama hgb değerim 11.9'a düştüğü için demir hapına tekrar başladım. 2 ay sonra tekrar gittiğimde sonuç ne olacak bakalım.

    bu arada ülseratif kolitin askerliğe etkisini de araştırdım. malum son zamanlarda bedelli muhabbeti pek bir döner oldu. şöyle ki bu hastalığa sahip bireylere "barışta uygun değil, savaşta uygun" şeklinde bir rapor veriliyormuş. ama bunu almak için devlet daireleri ve hastaneler arasında mekik dokumanız gerekiyor elbette. bazen tekrar kolonoskopi yapılması dahi istemiyormuş. eğer yurtdışına çıkıp dövizle askerlik yapma gibi bir şansınız varsa bence yapın. yoksa mecburen uğraşmanız gerekiyor bunlarla. bu söylediklerimi de askerlikten soğutma olarak algılamayın. yemesi içmesine dikkat etmesi gereken, ağır fiziksel zorlamalarda bulunmaması gereken bir bireye yol göstermek gayet doğaldır. ki doktorlar da zaten "barışta uygun değildir" şeklinde rapor vermektedir.

    yiyeceklerle ilgili ekleme:
    dün doktoruma taze sebze meyveler yiyebilir miyim diye sorduğumda çok olmamak kaydıyla yiyebilirsin dedi. sindirim sisteminizi ve bağırsaklarınızı yoracağını unutmayın.

    ayrıca yaz geliyor. insanın canı dondurma yemek, denize ya da havuza gitmek istiyor. burada da önemli bir uyarı. dondurma kesinlikle yasak.

    havuz da hijyen açısından tavsiye edilmiyor (dövme de aynı şekilde). çünkü enfeksiyon kapılması bu hastalık için ciddi tehlikeler yaratır. kullanılması gereken bazı ilaçların kullanılmasına engel olduğu gibi bağışıklık sisteminin de hareketlenmesine sebep olur. denize giderseniz de çıktığınız gibi duş almanız ve ıslak mayoyla durmamanız gerekmekte. bunlar da yine üşütüp hasta olmanızı engellemek adına yapılması gerekenler. "bana bir şey olmaz zaten hava sıcak" demeyin. çünkü bu uyarıları bana yapan bizzat bu alanda yetkili bir profesör (prof. dr. enver dolar. kendisini internetten araştırabilirsiniz. ne kadar teşekkür etsem az kendisine). ayrıca kullandığınız ilaçlar direncinizi kırdığı için siz eski siz değilsiniz. kahramanlığa gerek yok.

    edit: imla
    jimi