1. kalıtsal bağ dokusu hastalıklarından. otozomal resesif geçişli. (otozomal dominant olan tipleri de mevcut.) abd'de her yirmi milyon yenidoğanda bir görülüyormuş. hastalığın şiddeti hafiften ölümcüle kadar değişiklik gösterebilir. beklenen yaşam süresi genelde yirmi yılı geçmiyor. çok kötü bir hastalık. allah düşmanımın bile başına vermesin. resimlere bakabilirsiniz, üzülmek istemiyorsanız bakmayın.
    epidermis ve dermis arasındaki bağlayıcı proteinleri kodlayan genlerin mutasyonu sonucu proteinlerin eksikliğinden kaynaklı hassas ve kırılgan bir deri mevcut. en küçük temasta (sürtünme, travma vs) bile yaralar oluşabiliyor. büller( su toplaması) oluşuyor, bu büller üçüncü derece yanıklardakine benzer şekilde oluyor. henüz bir tedavisi yok. tedavisi olmayan hastalıklar ayrı bir üzüntü veriyor.

    bugün suriyeli küçük murat'la tanıştım. kendisi epidermolizis bullosa hastası ama şiddetli değil. gözündeki bir tümörden ameliyat olmuş bir gözü kötü durumdaydı gerçekten. ama nasıl tatlı bir çocuk, nasıl yumuk yumuk. çikolata yiyordu masum masum. kamplarda kalıyorlarmış, babasıyla gelmiş hastaneye ama babası ortalıkta yoktu. türkçe bilmiyordu ama biz yine de anlaştık onunla, tanıştık bile.(*::)) lafta kamplarda kalsınlar tabii ülkeye dağılmasınlar diyoruz da insanlığa da çok sığmıyor, o çocukların ne günahı var. hepsi iyi yerlerde yetiştirilip kaliteli insanlar olabilirlerdi. koca bir nesil kaybedilecek. dünya hiç iyiye gitmiyor maalesef. üstüne bir de hastalıklar eklenince suriyeli bir çocuk olmak çok zor.